CDKL5 Россия

Русскоязычное сообщество

Мы объединяем русскоязычные семьи, в которых растут дети и молодые взрослые с синдромом дефицита CDKL5. Основное место нашего общения — группа ВКонтакте: там можно задать вопрос, получить поддержку и узнать, как другие семьи решают похожие задачи.

Группа «CDKL5 Россия»

Наша основная площадка: обсуждения, новости исследований, опыт семей по терапии, реабилитации и уходу, контакты врачей и фондов-партнёров.

Вступить в группу

Что вы найдёте в сообществе

  • Поддержку семей, которые проходят тот же путь
  • Опыт по противосудорожной терапии, питанию, реабилитации и уходу
  • Информацию о новых исследованиях и клинических испытаниях
  • Контакты врачей, фондов и полезных сервисов
Раздел дополняется: сюда мы добавим ссылки на региональные чаты, полезные русскоязычные ресурсы и документы. Если у вас есть что добавить — напишите нам в ВКонтакте.